En pleine matinée de cours dans un lycée de la capitale Bamakoise, alors que le professeur explique la leçon dans une salle, Fatoumata (nom d’emprunt) , 19 ans, élève brillante assise au deuxième rang, présente soudain des signes inhabituels : son regard se fige dans le vide ; il semble désorienté, son stylo, lui, échappe des mains, roule des centimètres plus loin.
Vers elle, se tournent les regarde de ses camarades de classe pour comprendre. En quelques secondes, son corps se raidit, s’en suit une chute brutalement au sol, puis des convulsions généralisées prennent possession du corps. Ses camarades entre panique et premier secours, impuissants, assistent à la perte de connaissance de Fatoumata.
Entouré des membres de l’administration et de certains camarades, elle ne garde aucun souvenir de l’épisode à son réveil. Désormais hors danger, on lui demande le contact d’un proche afin qu’elle regagne son domicile car, elle venait de faire une crise d’épilepsie.
Au Mali, des milliers de personnes vivent avec l’épilepsie dans un silence souvent imposé par la peur du regard des autres. Dans notre pays, la prévalence de l’épilepsie se situe à 15,6 pour 1.000 en zone rurale et à 14,6 pour 1000 en milieu urbain, selon le portail des revues scientifiques marocaines, une plateforme nationale de référence pour accéder aux publications de recherche au Maroc.
Si cette maladie neurologique est aujourd’hui médicalement connue et traitable, sa prise en charge reste confrontée à de nombreux défis au Mali, notamment l’accès limité aux soins spécialisés et la persistance des croyances socioculturelles.
Une maladie encore mal comprise
L’épilepsie est une affection neurologique chronique qui touche aussi bien les enfants que les adultes. Elle se manifeste par des crises imprévisibles dues à une activité électrique anormale du cerveau. Au Mali, faute de statistiques nationales actualisées, les professionnels de santé estiment que plusieurs dizaines de milliers de personnes seraient concernées. Pourtant, dans de nombreuses communautés, la maladie continue d’être perçue comme une affection mystique, héréditaire, voire une forme de possession, alimentant la peur et la marginalisation.
«Ma première crise, c’était en classe. Je me suis réveillée à l’hôpital», confie Fatoumata, 19 ans. Élève brillante, elle voit sa vie basculer à l’adolescence. «Après ça, certains camarades ont commencé à m’éviter. Ils pensaient que j’étais possédée». Comme elle, de nombreuses personnes vivant avec l’épilepsie évoquent moins la douleur des crises, que le poids du regard social.
Une maladie qui peut se soigner
Contrairement aux idées reçues, l’épilepsie n’est ni une fatalité ni une malédiction. Les traitements actuels permettent de contrôler efficacement la maladie dans une large proportion des cas. Le Pr Guida Landouré, neurologue, insiste sur l’importance du suivi thérapeutique : «60 à 70 % des cas d’épilepsie guérissent. On leur donne un traitement et la règle est de le suivre régulièrement. Quand les crises s’arrêtent, il faut continuer pendant deux ans. À deux ans sans crise, on réduit progressivement le traitement jusqu’à l’arrêter. Mais on ne déclare pas le patient guéri avant cinq à dix ans après la dernière crise.»
Ces précisions rappellent une réalité essentielle : l’épilepsie peut être contrôlée à condition que le traitement soit pris régulièrement et sans interruption. L’arrêt prématuré des médicaments demeure aussi l’une des principales causes de rechute. Pour les spécialistes, le défi est double : assurer un diagnostic précoce et garantir un accès continu aux antiépileptiques, notamment en dehors de Bamako, où l’offre de soins spécialisés reste limitée.
Entre croyances et stigmatisation
Au-delà de la dimension médicale, l’épilepsie demeure fortement stigmatisée. Dans certaines localités, les crises sont encore associées à des causes surnaturelles, conduisant des familles à privilégier des solutions traditionnelles au détriment d’un suivi médical adapté.
Face à cette situation, la Ligue malienne de lutte contre l’épilepsie multiplie les actions de sensibilisation. Sa présidente, le Dr Zeinab Koné, explique : « La Ligue malienne de lutte contre l’épilepsie a été mise en place pour institutionnaliser la lutte contre la maladie. Notre objectif est de combattre les fausses croyances et la stigmatisation. Nous faisons également du plaidoyer pour améliorer l’accès aux médicaments. » L’organisation mène des campagnes d’information, accompagne les patients et interpelle les autorités sur la disponibilité et le coût des traitements.
Un véritable enjeu de santé publique
Au Mali, comme dans de nombreux pays d’Afrique subsaharienne, l’épilepsie constitue un enjeu majeur de santé publique. Les retards de prise en charge, le manque de spécialistes et l’insuffisance d’information et de sensibilisation accentuent la vulnérabilité des patients. Pour les professionnels de santé, le message est clair : l’épilepsie se soigne dans la majorité des cas et ne doit plus être un motif d’exclusion sociale. Informer, traiter et accompagner restent les piliers d’une lutte efficace contre une maladie trop souvent mal comprise dans notre société.
Abdoul Aziz Haïdara
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